24時間の介護を必要とする子どもたちを「医療的ケア児」と呼びます。
北海道内で医療的ケア児を支える動きが広がり始めています。
看護師:「たんの量は多いです？」
佳江さん:「まだ多いような気がしますね」
看護師:「結構取れますね。じょうず～！」
北海道札幌市で2歳から14歳の娘４人を育てる運上昌洋さんと佳江さんの夫婦です。
長女の愛夕さんと次女の実來さんが遺伝子に疾患を持つ「医療的ケア児」で2人とも人工呼吸器や痰の吸引など24時間、医療的ケアが欠かせません。
この日、次女の実來さんは肺炎を患い入院中で家では愛夕さんが訪問看護を受けていました。
佳江さん：「私が家のことをやっている間に看護師さんが来てくれてお姉ちゃんの体調管理と寝るまでの準備をしてくれる。子どもたちがいながらケアをしている余裕がないのですごく助かります」
介護と、小さな子どもたちの子育てとの両立。
そのバランスの取り方が難しく感じることもあるといいます。
佳江さん:「救急車を呼ぶことが結構最近あったんですけどお姉ちゃんが搬送されて私も夜中に行くとなったら下の子たちも起きたら「ママはどこに行くの？」って泣き叫んで」
昌洋さん:「逆に（子育てを）させていただいて勉強させてもらって。健常の子も障害がある子も、育てるのは本当に大変だから一緒かなと思います」
長女の愛夕さんは生後6か月を過ぎたころ、遺伝子に異常があることが分かりました。
佳江さん:「愛夕ちゃんの育児とか介護にすごく行き詰って一緒に死んでしまいたくなるような気持ちもあったし、愛してやれないと思うこともあった。先生に話しましたね。私は悪い母親でしょうかって」
次女の実來さんにも障害があることが分かり2017年、同じ立場の母親たちが働けるようNPO法人「ソルウェイズ」を立ち上げました。
ソルウェイズは現在、北海道札幌市と北海道石狩市で重い障害を持つ子どものためにデイサービスを行っています。
職員約100人のうち18人が医療的ケア児を育てながら働いています。
佳江さん:「お母さんが休む時間も必要。ときにはぐっすり寝て、仕事をしない時間も必要。なにか自分がこの事業を通じて社会貢献できればいいなと思って始めた」
北海道小樽市に住む小島健太郎くん、6歳。
脳が髄液で圧迫される水頭症や二分脊椎症などの障害がある「医療的ケア児」です。
生まれつき下半身が不自由で歩くことができません。
小島照子さん:「生まれる前の主治医の話だと車いすの生活になる。歩くことはないでしょうと言われていた」
母.照子さんが出会ったのは元メジャーリーガーの松井秀喜さんなど多くのプロアスリートのトレーナーを務める小波津祐一さんでした。
神経へのアプローチに特化した治療法で、健太郎くんは去年10月から自宅で施術を受けています。
小波津先生:「体感がすごくしっかりしだした。（足に）ずっと力が入っている」 健太郎くんは寝返りを打てるようになりました。
母.照子さん:「まさか自分の力でゴロンと動けるようになるとは。その姿を見たときは感動した」
7月、北海道石狩市に歌やダンスのパフォーマンスを届ける「心魂プロジェクト」がやってきました。
鑑賞するのは医療的ケア児とその家族。
劇団四季や宝塚歌劇団出身の俳優の歌声が会場に響きます。
公演を依頼したのはソルウェイズの運上さん夫婦です。
障害を理由に楽しむことを諦めてほしくない。
運上さんはいま、医療的ケア児が宿泊できる、短期の入所施設を2025年度を目標に石狩市に作る計画を進めています。
運上昌洋さん:「日中、看ている人たちが夜間も看られるようなかたちで子どもたちも移動することなく夜間泊まれるようなイメージ。小児科をつくってドクターが近くにいることで安心して泊まることができるし連携もできる」 建設予定地は住宅地のすぐそば。
障害のある子が地域にいることが当たり前になってほしいという願いも込めています。
運上昌洋さん:「地域に（障害のある）子どもたちがいて、成長して成人になっても地域の役割を果たすことを支援者と家族だけでやっているのではなくて、地域の人たちにどう関わってもらえるのか。みんなに知ってもらうことも非常に大事」
どんなに重い障害でも医療的ケア児が地域の一員として生きられる社会を作りたい。運上さんたちの活動が続いています。